​E-journaler bättre för patienter än förutspått

Patienter är mer positiva till e-journaler än vad läkarkåren var innan de nätbaserade patientjournalerna infördes. En forskargrupp vid Uppsala universitet har under åren före och efter införandet av e-journalen Journalen i Region Uppland 2012 följt både läkarnas och patienternas upplevelser och erfarenheter. Resultatet visar att oron som läkarna kände tidigare är delvis obefogad idag.

– Jag tycker att man genom studien tydligt ser hur läkare och patienter har olika perspektiv på användningen av e-journaler. Eftersom att deras upplevelse är så olika behöver man aktivt inkludera båda dessa grupper vid utveckling och införande av eHälsotjänster för patienter, säger Åsa Cajander, professor vid institutionen för informationsteknologi vid Uppsala universitet, i forskargruppen Hälsa, teknik och organisation.

År 2012 öppnades möjligheten för alla invånare i Region Uppsala att logga in och läsa sin egen journal via nätet. Övriga landsting har därefter successivt anslutit sig till tjänsten, Journalen, som nås via 1177 Vårdguidens webbplats. Journalen innehåller förutom anteckningar från vårdbesök även uppgifter om till exempel vaccinationer, remisser, diagnoser och provresultat.

Många läkare reagerade med stor oro när journal via nätet infördes i Sverige. Speciellt var man oroad för patienternas skull. En intervjustudie gjort året efter införandet visade på fyra huvudområden där läkare oroade sig:

1. I och med att journalen i första hand är ett arbetsverktyg för vårdpersonalen är det baserat på fackspråk. Läkarna oroade sig därför att det är svårt för patienterna att förstå vad som står och att patienter inte förstår testresultat och remisser. Att läsa sin journal är därför inte av värde för patienterna, uppfattade läkarna, och Journalen kommer därför inte att bidra till någon förbättrad patientmedverkan i vården.
2. Läkarna oroade sig för att patienterna skulle behöva mer tid och hjälp än tidigare, när de inte förstår texten och provsvaren. Patienter hör av sig med frågor, vårdmöten kommer ta längre tid och det kommer att vara en belastning för vårdpersonalen.
3. Journalen kommer att påverka arbetsprocesserna i vården. Läkarna tycker därför att det var viktigt att patienterna inte får direkt tillgång till provresultat och journalanteckningar utan att de skulle kunna läsa först efter ett par veckor.
4. Det fjärde området som läkarna oroade sig var känslan av att patienterna kontrollerar läkarna för att se om de gjort fel – och att systemet kommer att användas för att övervaka vad läkarna gör.

I en studie gjord under 2018 undersökte vi vad patienterna i enkätstudie gjord fem år efter att Journalen infördes. Patienterna svarade på frågor som var kopplade till de fyra områden som läkarna oroade sig kring.

Analysen visar att läkarnas farhågor inte stämmer överens med patienternas upplevelse. Journalen visade sig vara ett arbetsverktyg för många patienter som anser sig ha stor nytta av tjänsten. Patienterna upplever inte heller att de i stor utsträckning kontaktar vårdpersonalen vid frågor utan att de vänder sig till bekanta eller internet för att få svar på frågor. Vad det gäller tillgång till journalanteckningar och provsvar anser en stor majoritet av patienterna att de vill få tillgång till dessa så snart som möjligt.

Slutligen visar studien att endast ett fåtal patienter använder e-journalen för att kontrollera om de har fått fel behandling på något sätt, fel diagnos eller att man missat att ta prover som skulle tas. Majoriteten använder istället systemet för att få information om sin sjukdom, för att minnas tidigare läkarbesök eller hitta provsvar.

Hur kan det komma sig att läkare och patienter har så olika upplevelse?

– Människor har olika upplevelser och tolkningar baserat på sina erfarenheter och perspektiv. Det är högst naturligt att de presenterar olika bilder. Det betyder dock att man inte kan använda läkares tolkning av patienter när man jobbar med eHälsoutveckling utan man behöver involvera patienterna direkt, säger Åsa Cajander.

Studien drivs av forskare från det nationella forskningskonsortiet Dome, vars mål är att skapa och sprida kunskap kring införande och användning av patientjournal via nätet och andra eHälsotjänster där forskare från sex lärosäten samarbetar kring studier på journal via nätet.

Professor Åsa Cajander från forskargruppen Hälsa, teknik och organisation vid Uppsala universitet ledde arbetet med studien.

Electronic Health Records Are More Than a Work Tool: Conflicting Needs of Direct and Indirect Stakeholders. Artikeln presenterades på konferensen ACM Conference on Human Factors in Computing Systems, https://dl.acm.org/citation.cfm?id=3300865

För kontakt och mer information:

Åsa Cajander, professor vid institutionen för informationsteknologi, Uppsala universitet